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导读：这群东谈主启动了漫长的拉锯，在医保部门、卫健部门、病院之间昼夜驱驰，成了他们日常的一部分。

作家 |健闻照应 宋昕泽

“我女儿去病院输丙球，每次12瓶，但病院只给6瓶，剩下6瓶要我们去外面买。医师说，目下医保策略改了，你们也这样吗？”

5月15日，湖北PID（原发性免疫颓势）病友微信群里，病友老王的一句话，引起不少病友又聊起阿谁“老话题”。

老王所说的“丙球”，全称是静脉打针，时时一瓶唯有手掌大小。老王的女儿得了一种叫作念PID（原发性免疫颓势）的生分病，病东谈主的肉体器官会反复感染，而丙球是抗感染的“续命药”。病东谈主需要每隔三到四周打针一次，打针量和体重联系，像老王女儿的体格，每次需要打12瓶来保管正常的免疫。

面临“病院只给一半的药”，老王更困惑的是：大夫说的“医保策略改了”，跟给不给开药有什么关系？

很快，群里病友回应，“这是DRG打包付费实施了，对我们这个病来说，目下丙球便是每个月6瓶，多的要私费。”又一位病友紧接着问，“病院限制瓶数的话，不错输大瓶的丙球吗？一瓶抵两小瓶的后果。”

每隔几天，这样的对话就会出目下PID病友群里。

老王的困惑是DRG付费的一个侧面：女儿被病院收入院后，在DRG（按疾病会诊联系分组）付费系统中，会被纳入一个疾病分组，对应一个分值。每个疾病组对应一个用度，意味着病院能从医保局拿到若干钱，超支部分由病院承担。

病院不给老王开药，实则是“再开6瓶，这个病东谈主就会赔钱”。

老王的情况绝不生分，这两年DRG/DIP支付面目下，这成了群里热议的话题。

PID（原发性免疫颓势），是一种因基因突变导致免疫系统颓势的生分病，莫得免疫力导致这群病东谈主会反复感染，肺炎、中耳炎、结膜炎、脑炎会轮替找上他们，直到在某次重感染中物化。有大众先容，国内尚未有PID总体发病数据，但估测累计PID患儿约有3—6万例。此外，还有十分数目的成东谈主。

若是顺利，这个群体的就医过程其实很简便：每隔三到四周去一次病院，办理入院，打针丙球，大致2天后出院。人命就能安全地“续上一段时期”，长此以往，带病糊口。

但贫乏往往出目下就医过程的沟壑里。他们早已不是社会中的“平淡病东谈主”，在不同的联系方眼里齐像一个“断绝”——在病院眼里，他们是“可能会镌汰床位盘活率的病东谈主”；DRG支付面目实施后，在医师眼里，他们是“会在DRG病组里亏本的低分病东谈主”；在医保眼里，他们是“难以特病单议的病东谈主”……

这群东谈主启动了漫长的拉锯，在医保部门、卫健部门、病院之间昼夜驱驰，成了他们日常的一部分。

对他们而言，生活便是——当你掷中注定是复杂的、难搞的“低分病东谈主”，你如何抵挡着活下去？

寻路：被推外出的“赔钱病东谈主”

18岁寿辰，成了张鑫生活的分割线。张鑫是江苏东谈主，6岁时被会诊为PID，18岁之前，他一直在当地的市东谈主民病院儿科打针丙球，成年后，儿科不可再待了，他被条件转去风湿免疫科。

风湿免疫科医师以“不合适入院法式”为由拒却了张鑫，条件他在门诊私费购买丙球打针，但PID患者唯有入院打针丙球智力医保报销。

“医师说，收我们入院的话，他们会被罚钱。”张鑫的姐姐张程告诉《健闻照应》。

她向当地12345投诉。投诉被转至市里的医保局，市医保局告诉张程，医师有权笔据患者病情决定是否收住入院，应该听医师的去门诊打针。

张程反问，“我们唯有入院智力报销？”两边第一次疏导失败。几番疏导明，市医保局拿出了解决有贪图：让张鑫回户籍场所县入院颐养。

张程照旧不懂：为什么病院收治病东谈主入院，医师会被罚钱？为什么只消在门诊治，医师又不会被罚钱？

回到县里，这些问题的谜底磨蹭浮出水面。

在县东谈主民病院，看到张鑫后，医师仓猝摆手说看不了，不停追问下，医师暴露了我方的事理，“因为DRG会罚钱的”，并建议他们去私立病院。

张程磨蹭了解到，原本在当地，PID场所DRG病组的支付法式是6000元控制，而丙球一瓶就要600元，再加上入院费、搜检费等，只够给张鑫打针8瓶丙球。

按张鑫的体重，每个月最少需要12瓶智力强迫保管健康。然则，若是足量打针12瓶，在DRG里，张鑫这一个病例就会亏2000余元。当医保局和病院结算的时候，超支的亏蚀就要由病院来承担。

在一些病院里，医师的绩效与DRG病组的盈亏挂钩，病组亏蚀往往要由医师承担一大部分。医师所说的“收了张鑫，DRG会罚钱”，便是由此而来。

再次被拒诊后，张程思到最后一条生路：弟弟张鑫还有低保身份，向民政部门乞助。

数日后，县里的民政部门把卫健局、医保局、病院等几方拉到全部，给了张鑫一个折中的有贪图——张鑫不错在县东谈主民病院和中病院，每个月按次去两家病院打针丙球。病院在上司部门的压力下，强迫搭理接下张鑫，但也只可每月打针8瓶。

县里的最终解决有贪图里暴露着另一层意味：张鑫像大多PID患者相同，一年需要入院13~18次，病院一朝接下，就意味着收下又名耐久的“赔钱病东谈主”。既然耐久的“赔钱病东谈主”必须得收，那就各病院全部共担“包袱”。

但每月8瓶丙球，也远远不足张鑫的需求。在儿科时，张鑫还能打针10瓶丙球。如今成东谈主了，却减量了，感染往往时会找上门来，鼻窦炎等炎症耐久伴跟着张鑫。

PID的患者群中有个荼毒的推行：他们的年岁结构呈金字塔状，很少有东谈主能相对健康地活到成年，很大一部分患者在童年或青少年时期，会因不同进度的反复感染而离世。因此，对张程来说，弟弟好残害易活过了18岁，她不思因为少几瓶药而让弟弟用人命冒险。

为了让医师加多用药量，张程和医师又启动了新一轮的拉锯。

经过一年多的“软磨硬泡”，这个5月，当地县东谈主民病院终于给张鑫用上了10瓶丙球。

拉锯：被推走的命，我方捡总结

山东的杨凤凤，可能还有几分被上天眷恋的行运。

她有一位在县里社区病院担任科室发达东谈主的亲戚，女儿4岁确诊PID后不久，杨凤凤就启动带着女儿在亲戚场所的这家社区病院打针丙球，日子苦痛但至少逍遥。

直到2022年9月的一天，杨凤凤一霎接到社区病院打来的电话，对面说：当地仍是实施DRG/DIP更正半年控制了，PID场所病组的支付法式为2000多元。杨凤凤女儿天然才9岁，但体重不轻，需要6瓶丙球。

这样结算下来，入院一次，病院就要亏蚀800多元，通盘科室齐因此赔钱。

一霎接到电话的杨凤凤很懵，这是她第一次据说DRG。她去病友群问，可病友们也不知谈，致使病友组织的创举东谈主其时也问了一句“DRG是什么？”

好在，社区病院仅仅见知，让杨凤凤提早有个准备，而且建议她问问医保局，有莫得好办法。杨凤凤随即给县医保局去电，但没思到的是，医保局的一位发达东谈主示意，“这是病院和医保局之间的事情，不应该由患者来疏导”，飞翔搜检时代，不错严厉打击此事。

本思打电话解决问题，一不留意成了变相的举报，医保局责任主谈主员的语言，把杨凤凤吓了一跳。那不是杨凤凤本意，她向医保局反复说，“环球齐是责任的，要彼此交融”。

“要不先把钱给东谈主家补上。”是杨凤凤的第一思法，“毕竟以后女儿需要一直在这打针。”亲戚也仍是调走，她思和这家社区病院保管好关系。

第一次和医保局的疏导，就这样不明晰之。几天后，杨凤凤又带着女儿去社区病院打针过一次丙球，病院的药剂科主任告诉她，病院以后不再采购丙球，事理是“莫得权限了”。

前几日的见知直接酿成了一记重拳，狠狠地打在杨凤凤的身上——孩子一霎没药了。

“如何一霎莫得权限了？”杨凤凤搞不明显，错愕充斥着她的大脑。

她条件救。医保局仍是问过了，杨凤凤只好打电话给当地的卫健委，卫健委回应她：权限并未取消，卫健委帮杨凤凤向病院探问到了真确原因：“照旧DRG下，这个病例的亏蚀比拟严重，病院不肯意继承”。

当地卫健委又帮杨凤凤问了一圈当地的病院，她女儿这个病，莫得病院高兴继承。

在DRG支付面目下，PID颐养不需要过多搜检，更不需要手术等任何复杂操作，场所病种的支付法式低得同情。2000多元的支付法式，病院不可能不亏。

挂了卫健委的电话，杨凤凤又思起几天前市医保局的那位发达东谈主，又把电话打了畴昔，责任主谈主员阴凉地说：5分钟就告诉你完了。

2022年9月，恰恰疫情时代，孩子在家上网课。杨凤凤在小卧室里踱来踱去，不敢把崩溃证据出来。杨凤凤眇小的不啻有没药的怯怯，还有她乞助无门，不得不给医保局打电话，确定得罪病院了，病院以后会不会记恨我方，再也不收我们了？那我的女儿会不会死？

短短5分钟，杨凤凤的泼辣在脑海里反复放大。

“愁得不行，桌子上的贴纸齐被我抠烂了”。

县医保局责任主谈主员的电话速即回了过来，先解释称并非因为赔钱而拒诊，仅仅病院比拟贫乏。随后，医保局还拿出了解决有贪图“特病单议”，而况提议把杨凤凤的女儿耐久放入特病单议的名单。

那是杨凤凤第一次据说特病单议。这是医保部门出台的一项非凡策略，行为DRG的补充。时时情况下，病院需要向医保部门逐例恳求非凡病例，借此取得一定的医保基金抵偿。在大部分病院，特病单议的限额多用于ICU等危重病例，且多是过后恳求抵偿的机制。

像杨凤凤这种耐久固定限额的作念法并不常见。县医保局责任主谈主员对这个解决有贪图唯独的牵记是：这样作念，市医保会不会承诺。

从县医保局取得解决有贪图的但愿后，随即，杨凤凤给市医保局打去电话，市医保局发达东谈主承诺，只消惬心贵当，经过辩论后就不错通过。

杨凤凤拿到确定谜底后，换了一种面目告诉县医保局。她向县医保局说：只消手续能走出来，市医保就给通过。

“那一刻我方有种骥尾之蝇的嗅觉。”

拉锯中，杨凤凤带着女儿，又续写起那种苦痛但逍遥的日子。

“没脚的鸟”

不是每个东谈主齐能历经落魄后，找到解法。在被推来推去、拒之门外的日子里，有的病东谈主尝到的唯有苦涩。

家住河北的路明带着我方生病的女儿，总像只没脚的鸟，在空中飘着。

2023年夏天，路明带着女儿终年打针丙球的病院，采购不到丙球了，路明被动为女儿去寻找新的病院。卫健委责任主谈主员帮她查询到，一家省级病院有丙球。路明带上女儿，直接去了这家省级病院的风湿免疫科。医师了解情况后，直言不讳地告诉她，“一个月、两个月不错，万古期你就别来了。会罚钱”。

“医师说了一堆事理，那时候我听不懂，就没再去了。”路明回忆，自后，她在群里看到，有病友去其他科室打针丙球，她就也思去碰碰运谈。

在血液科，她的好运来最后，一位主任将路明女儿收治入院。主任的助理还在一旁请示“会罚钱”，这位主任大度地说：“没事，罚也没什么”。

自此，路明如期带女儿去血液科打针丙球。但经年累月，2024年年头，这家病院也采购不到丙球了。

于是，路明向市医保中心乞助，在市医保中心的保举下，路明来到了当地另一家病院，照旧挂风湿免疫科。

挂上号，科主任给她看电脑，上头系统自满，莫得丙球。

路明没多思，回身离开，刚走到病院门口就接到了市医保中心的电话。市医保中心的责任主谈主员盘问了来龙去脉，闪开明等在原地，他来协作。不一会儿，这家病院药剂科责任主谈主员给路明打来了电话，告诉路明：病院其实有30支丙球，闪开明再且归找刚才的那位科主任。

路明又回到诊室，直接向科主任说，“药剂科说你们病院有药。”

主任面无色彩，闪开明稍等一会，提起手机走出了诊室。总结后，科主任问路明：你们还在哪个科打针过？路明没多思，刀切斧砍：在免疫科或者血液科打针齐行。

风湿免疫科的科主任眼睛一亮，随即说：“那你先上血液科问问？”

路明被踢到血液科又走了一遭，被拒却时，路明险些哀莫大于心死。秉着最后连结，在一天之内第三次回到风湿免疫科门诊。大致是推无可推，也大致是路明的对持和无助让科主任于心不忍，最终风湿免疫科接下了她女儿。

路明知谈DRG，也知谈病院有药占比、床位盘活率等观察观念，但这些她齐不在乎了。万古期的患病，而且患的是一种“低分赔钱”的生分病，她和女儿早已是被病院防患的东谈主。

“像打游击相同在治病”，成了好多这类患者的日常，这个病院打针一次，阿谁病院打针一次。

浪迹天涯、医无定院，路明带着孩子在不同病院里穿梭，而且在病院、卫健和医保中间为了治病而调治，路明早已熟稔这一切，这成了她的生活面目。

《健闻照应》在与多位PID患者家属交谈时，这险些成了这一群体的共同牵记：刚打针的那一周是最快乐的，因为心里暂时没压力了；比及附近打针的那一周，老是整夜整夜的失眠，不知谈带家东谈主、孩子去哪家病院。

路明奔波了几日，终于把女儿这个月的药措置了，但下个月去哪？她目下没力气思了。

沟壑

对PID患者而言，日常打交谈最多、最依赖的是病院；但让他们受伤最多的亦然病院。

患者和医师本应该是最亲密的战友，但如今却在彼此伤害——一方眇小被罚而拒诊，另一方就投诉病院、找估量部门处罚医师。其实患者也知谈，我方被拒诊不是医师个东谈主的问题。因此，时时情况下，即使是投诉，患者也不敢任性得罪医师，怕日后愈加“求医无门”。

前文的张程拿不休了其中好意思妙的精髓。

弟弟张鑫在两家病院按次打针的日子里，每年总会有三四次被病院拒诊。每一次，张程就不得不要走一遍“打电话投诉、估量部门介入、病院被动继承患者”的经由。

但张程一般不投诉医师，而是投诉药剂科主任，“病院莫得药，直接发达东谈主便是药剂科”。但最近这个5月，张程投诉药剂科主任也没后果了，病院照旧说莫得药，张程不得不向省长信箱投诉。

在她的交融中，医师拒诊属于不屈，我方投诉也属于不屈，环球齐有难处，但难处偏巧无法彼此交融，只可僵着。

刚畴昔的五一假期，张程去了一回上海，思给弟弟张鑫再行开具会诊诠释。之前的诠释上是X-连锁无丙种球卵白血症（PID的一种分型），但她思为弟弟走“特病单议”，医保部门系统上唯有PID这个大类，张程就跑一回上海，思把会诊诠释上的疾病名写成PID大类。

“其实我知谈，在我们那边走特病单议没可能；而且，我同期在跑门诊特病手续，把但愿请托于此，这样还有点盼头。”张程直露地说，“我思让医师知谈，我们也在勤奋，莫得除了投诉外什么事情也不作念”。

漫长的求医过程，让这群患者每天齐像在反复触摸医疗系统的沟壑。

河南一位PID患者家属向《健闻照应》说，“我们是不受医师宽贷的群体”。

因为药占比，她的女儿曾被多家病院拒诊，自后，她向卫健委、医保局等部门响应，病院被动收下了他。

“医师每次见到我们齐哀声太息的，好像我们是个罪东谈主。”这位患者家属说，医师不愿意的情怀一直齐在，估量部门不错强迫医师接诊我们，但却编削不了医师对我们的作风。

湖北有一个患者的姆妈，她在一次跟当地医保局的疏导时说，“这件事，对你们来说是一份责任，而我是为了救命，是以我才会拚命解读和钻研医保策略。永远不要低估一位母亲思要救孩子的决心。”

莫得东谈主思找出是谁的错，但沟壑如何填，通盘东谈主齐在等着。

微信剪辑| 苏小